Newsletter

newsletter templates powered by FreshMail
Radio Profeto.pl Słowo na dziś Znajdź słowo
Rejestracja »
Jezus leczy - eSPe
Ewelina Gładysz2017-03-22 08:10
Skarpetkowy protest

Skarpetkowy protest

W pierwszym dniu wiosny wkładamy skarpetki. Każda różna i najlepiej obie kolorowe. O co chodzi? O Światowy Dzień Zespołu Downa. Co jakiś czas docierają do nas informacje o ludziach z zespołem Downa, którzy: prowadzą własne restauracje, występują w roli modelek i modeli, tańczą, śpiewają, uczą się, wychodzą za mąż. Ale też, co jakiś inny czas, świat mediów raczy nas odmiennymi newsami.

 

Oto szokujące dane z Islandii: „Na Islandii 100 proc. dzieci zdiagnozowanych z zespołem Downa jest abortowanych - powiedział dr Peter McParland ze szpitala National Maternity Hospital i dodał: W tym kraju od pięciu lat nie pojawiło się takie dziecko”. Tropem Islandii podąża Dania. Prognozuje się, że za 10 lat będzie krajem bez dzieci z zespołem Downa. Kilka miesięcy temu opinią publiczną (choć to może za dużo powiedziane) wstrząsnęła inna informacja o zakazie wydanym we Francji wobec uśmiechniętych dzieci z zespołem Downa. Rada Stanu, która jest najwyższym organem sądownictwa administracyjnego w tym kraju, uznała, że zezwolenie na publikacje uśmiechniętych twarzy osób z zespołem Downa, jest niewłaściwe, ponieważ takie wyrażanie szczęścia "prawdopodobnie narusza spokój sumienia kobiet, które legalnie dokonały innych osobistych wyborów".

21 marca po raz kolejny na całym świecie obchodziliśmy Światowy Dzień Zespołu Downa (ang. World Down Syndrome Day). Został on ustanowiony w 2005 roku z inicjatywy Europejskiego Stowarzyszenia Zespołu Downa, a od 2012 roku objęty jest patronatem Organizacji Narodów Zjednoczonych. Skąd taka data? Światowy Dzień Zespołu Downa przypada na 21 dzień miesiąca, ale to także marzec, czyli trzeci miesiąc w roku, a ponieważ to właśnie dodatkowy - 3 chromosom w 21 parze chromosomów składających się z łańcuchów DNA powoduje występowanie tej wady genetycznej, stąd ten dzień.

Jest też zresztą inna nazwa zespołu Downa –  trisomia 21. Choroba ta polega na odmienności biologicznej człowieka, którego natura wyposażyła w dodatkową informację genetyczną zawartą w chromosomie 21. To ona właśnie modyfikuje rozwój i kształtuje cechy wyróżniające daną osobę pośród innych ludzi. W efekcie dochodzi do zmian tempa rozwoju danej osoby. Najdotkliwiej odczuwanym przez osoby z Zespołem Downa zaburzeniem jest osłabienie procesu zapamiętywania i zaburzenie mowy. Nazwa tej wady genetycznej pochodzi od nazwiska angielskiego lekarza Johna Langdona Downa, który w 1866 r. pierwszy opisał podobieństwo grupy osób z odmiennym rozwojem, które nie były ze sobą spokrewnione.

Co roku 21 marca organizowany jest w wielu krajach (w tym również w Polsce) szereg wydarzeń i imprez mających na celu promowanie prawa osób z zespołem Downa do życia i do pełnego uczestniczenia w życiu społecznym. Symbolem święta stały się kolorowe skarpetki nie do pary, które pokazują, iż życie z zespołem Downa mimo swojej odmienności, może być kolorowe i radosne. W tym roku na portalach społecznościowych mogliśmy też obserwować akcję Linia Prosta i dostrzec tysiące dłoni z narysowaną prostą kreską. Dlaczego #liniaprosta? Bo pojedyncza, prosta i przecinająca dłoń linia to jedna z cech wyróżniających osobę z zespołem Downa

W przeddzień obchodów święta francuska Fundacja Lejeune’a zorganizowała w siedzibie ONZ w Genewie międzynarodową konferencję zatytułowaną: „Świat bez osób z zespołem Downa?” poświęconą tematowi diagnostyki prenatalnej i tego, jak obraca się ona przeciwko osobom z trisomią 21. Od 2016 roku trwa akcja zbierania podpisów pod petycją Stop Discriminating Down (dostępną na stronie stopdiscriminatingdown.com, również w polskiej wersji językowej), której celem jest walka z dyskryminacją prenatalną na podstawie profilu genetycznego dziecka uzyskiwanego w wyniku badań prenatalnych. Akcję promują plakaty przedstawiające dzieci z zespołem Downa z podpisem: „Nie jestem ryzykiem. Jestem bratem, synem, przyjacielem”.

„Urodzenie się dziecka z zespołem Downa jest naturalnym zjawiskiem zmienności biologicznej człowieka. Nie jest temu winien ani tata ani mama” – tłumaczył już dawno prof. Lejeune. Szacuje się, że w Polsce żyje 60 tysięcy osób z tą wadą genetyczną. Zwiększanie świadomości społecznej o ich życiu i prawach, a także szerzenie wiedzy przyczyniają się do podniesienia ich komfortu życia. Ten dzień to okazja zarówno do refleksji, jak i organizacji różnego typu eventów przez stowarzyszenia pomagające osobom niepełnosprawnym i ich rodzinom. Zwracają one uwagę na problemy osób z Zespołem Downa w naszym społeczeństwie i sprzyjają lepszym możliwościom ich rozwoju i aktywnego życia.

We wtorek 21 br. marca w telewizji Lifetime miała miejsce premiera programu: „Taki się urodziłem”. Śledzimy w nim losy ludzi, którzy nie często goszczą na ekranach telewizorów: młodzi mężczyźni i kobiety z zespołem Downa. Głównym tematem serii są ich relacje z rodziną, znajomymi i otoczeniem. W programie występuje siedem osób i ich bliscy. Niektórzy już się znają, inni zaś spotykają się po raz pierwszy. Każdy z bohaterów ma jakieś problemy i wyzwania, którym musi sprostać on sam, jak i społeczeństwo. Każdy też ma swoją historię do opowiedzenia.

Może takie podglądanie czyjegoś świata w tym konkretnym przypadku przyniesie coś dobrego? Może uda nam się oswoić z innością? Może nie zamkniemy oczy, nie zatkamy uszu i jednak będziemy chcieli zobaczyć i usłyszeć, jak wygląda świat zmieniony przez trzeci chromosom? Możemy też zawsze przełączyć kanał. Coś jakby przejść na drugą stronę ulicy. Tak, to nam daje nasza wolność i powołanie każdego z nas, powołanie do miłości, również Innego. A ci inni nie oszukujmy się, nie znikają, mimo przemian cywilizacyjnych. Są. Wbrew wielu, jakby ktoś uznał, że ta ich obecność jest niezbędna dla kondycji duchowej współczesnego człowieka. 

udostępnij


Advertisement

Komentarze+ Dodaj komentarz


Nikt nie skomentował jeszcze tego tekstu. Możesz jako pierwszy podzielić się swoimi uwagami, spostrzeżeniami i przedstawić własne zdanie na temat.
Gorąco zachęcamy do udziału w dyskusji!

Zaloguj się, aby móc dodawać komentarze.

Nasi partnerzy

Copyright © Polska Prowincja Księży Najświętszego Serca Jezusowego 2017
Wszelkie prawa zastrzeżone
facebook
facebook
 
_