Bolesna podróż w nieznany świat
Na tę podróż nie da się przygotować. Nie da się jej też zaplanować. Zawsze jest zaskakująca, zazwyczaj, niestety, bardzo boleśnie. A najgorsze, że nie ma nadziei na powrót do punktu, z którego w tę podróż wyruszyliśmy. I nigdy nie będzie.
Jeśli ktoś w swoim życiu towarzyszył osobie z demencją, ten wie, co to za podróż. Czasem przygotowania do niej trwają jakiś czas, nawet kilka lat. Pewne niepokojące symptomy się pojawiają, ale nie chcemy ich traktować poważnie. Bywa, że sobie tłumaczymy, że to tylko niewinna pomyłka, że to zmęczenie, starość. Jakoś rozumiem taką postawę. Włącza się po prostu mechanizm obronny, bo uświadomienie sobie, że ta podróż w nieznany świat już się rozpoczęła, a może trwa już jakiś czas, może być dla wszystkich ekstremalnie trudnym doświadczeniem. Tak jak trudnym doświadczeniem jest sytuacja, w której nagle, z dnia na dzień, stajemy oko w oko z nową rzeczywistością. Zdarza się, że u osób starszych pod wpływem na przykład rozmaitych urazów pojawiają się zmiany demencyjne. Nie tylko nam, zdrowym, trudno się z tą sytuacją pogodzić. Ta osoba chora też nagle znalazła się w innym świecie, którego nie zna, nie rozumie. A najtrudniejsze jest to, że my, towarzysze tej podróży, nie jesteśmy w stanie jej tego świata objaśnić.
Jakiś czas temu towarzyszyłam pewnej osobie w takiej podróży w nieznany świat. Podróż ta zaczęła się nagle. Zwykłe wyjście po codzienne zakupy skończyło się upadkiem, złamaniem kości i się zaczęło. Z godziny na godzinę znana mi od lat osoba zmieniała się nie do poznania. Stawała się bezradna jak dziecko, choć jeszcze tydzień wcześniej funkcjonowała samodzielnie, a jej myślenie i działanie było jak najbardziej logicznie. W pewnym momencie uznała nawet, że jest małą dziewczynką, którą trzeba się opiekować. Ale nie to było najgorsze, choć bardzo bolesne było patrzenie, jak rozpada się ona na milion kawałków, jak przenosi się w dziwną krainę, o której istnieniu tylko ona miała pojęcie.
Każdego dnia opowiadała mi nieprawdopodobne historie. Mówiła o lęku, strachu, jakichś porwaniach. W tym świecie pojawiały się osoby, które znała, ale nazywała je zupełnie inaczej. Nie potrafiła dopasować imion do osób, nawet tych najbliższych, nie wiedziała, gdzie się znajduje. Zewsząd czyhały na nią rozmaite niebezpieczeństwa. Zwykła firanka, którą wieszała w oknie od lat, przemieniała się w miejsce, w którym latały wielkie, czarne ptaki i tę osobę atakowały. Oczywiście w jej wyobraźni, bo w rzeczywistości tak nie było. Nikt jej nie atakował, wszyscy wokół dbali o jej komfort i spokój. Tylko tego spokoju nie było. Mózg zafundował jej podróż w takie miejsca, do których nikt inny nie miał dostępu. Nie byliśmy w stanie, mimo najlepszych chęci, ustrzec jej przed tymi wszystkimi złymi rzeczami, które fundowała jej wyobraźnia. Nawet czułe, spokojne tłumaczenie, że jest inaczej, nie przynosiło skutku, bo za chwilę znów wracała ona w odmęty tego nieprzyjaznego i obcego świata. A my zostawaliśmy obok, bezradni. I ta bezradność była paraliżującym uczuciem. „Dzieci i małżonkowie chorych nie tylko są zaledwie świadkami spadku funkcji poznawczych u swoich bliskich, ale stają się jego uczestnikami, ponieważ w każdej minucie każdego dnia żyją w tej ponurej, surrealistycznej rzeczywistości” – pisze Dasha Kiper w książce Demencja. Podróż do nieznanych światów.
Takim paraliżującym uczuciem była też świadomość, że lepiej już nie będzie, że tych zmian nie da się zatrzymać, że ta osoba do nas już nie wróci. Nawet jeśli fizycznie dalej będzie z nami, to psychicznie i duchowo będzie się zamykała w skorupie, będzie tkwiła w tym niezrozumiałym dla niej świecie, z którego nie ma już wyjścia. Nie raz, jako filozofowie, zadawaliśmy sobie także pytania o to, czy gdy zmienia się osobowość i bywa, że bardzo radykalnie zachowanie dotkniętej demencją osoby, to czy mamy do czynienia z tą samą osobą, czy jest to ktoś inny, kto tylko wygląda tak samo. Trudno było znaleźć na te wszystkie filozoficzne pytania sensowną odpowiedź.
W tej całej podróży, w którą wybiera się osoba z demencją, nie mniej istotni są ci, którzy także zostali w tę podróż zabrani. Choroba demencyjna jednej osoby destruuje bowiem całe środowisko rodzinne, a w szczególności tych, którzy nierzadko dwadzieścia cztery godziny na dobę siedem dni w tygodniu nimi się opiekują. To bardzo wyczerpujące fizycznie i psychicznie zajęcie. Wielu z nich doświadcza takich uczuć i emocji, które specjaliści nazywają „preżałobą”. W przypadku demencji nie ma cudownego leku ani żadnej cudownej terapii. Nie ma nadziei na poprawę. Wręcz przeciwnie, bywa, że każdy kolejny dzień zaskakuje opiekunów kolejnymi negatywnymi sytuacjami. Dlatego tak bardzo trzeba się o nich troszczyć i pamiętać, że to ludzie, którzy stanęli wobec nieprawdopodobnego wyzwania. A podróż, w którą zostali zabrani, także dla nich bywa ekstremalnie trudnym doświadczeniem.