Cela. Odpowiedź na zespół Downa - recenzja
Recenzja książki Anny Sobolewskiej.
Autorce - matce, wewnętrzne pogodzenie się z tą genetyczną chorobą dziecka zajęło kilka miesięcy. Był to proces najbardziej wsparty przez męża Tadeusza, także starszą córkę, dziadków małej Celki, przyjaciół oraz modlitwę i medytację. „ Przejście od dziecka wymarzonego do dziecka rzeczywistego jest bardzo bolesne. Ten okres może przedłużyć się na całe życie, choć wcale nie musi tak być”. I tak w rodzinie Anny Sobolewskiej właśnie nie było... Był natomiast olbrzymi i konsekwentny wkład pracy, głównie matki, ale i całego otoczenia, w rozumienie choroby i wspieranie córki w możliwie owocny sposób.
Pokora matki wobec choroby przekuwa się w pełną działań opiekę i twórcze wychowywanie Celi. Bardzo osobiste relacji matki i córki wspierane są pracą przedszkola integracyjnego, sensowną szkołą podstawową, terapiami, różnymi rodzajami rehabilitacją. Rodzina, posiadająca niepełnosprawne dziecko, może znaleźć w tej książce wiele podpowiedzi i wskazówek. Więcej nawet - dostrzegam w tej książce podpowiedzi i inspiracje dla rodziców dzieci zdrowych - bo właściwie to książka o wychowaniu w miłości, które to wychowanie nie poprzestaje na miłości, ale buduje cały arsenał środków opieki i bycia z dzieckiem w sposób twórczy.
Nie jest to rzecz jasna świat idealny. Społeczeństwo w postaci zarówno przypadkowych osób, ale i lekarzy, terapeutów, nauczycieli „ funduje” też niezrozumienie, odrzucenie, obcość, niechęć. I o tym też mowa w książce, jak sobie z tym radzić.
„ Niepełnosprawność nie jest na czasie w obrębie kultury, w której obowiązującym wzorcem kariery jest sukces finansowy, szczęśliwe życie rodzinne ( przynajmniej na pozór ) i standard udanego dziecka.
Na pewno sporym ułatwieniem dla rodziców Celi jest fakt, że są oni osobami wykształconymi i twórczymi zawodowo - matka jest historykiem i krytykiem literatury, ojciec znanym krytykiem filmowym, dziennikarzem, publicystą. Nie zmienia to jednak faktu, że sytuacja, przed którą stanęli, wymagała od nich takiego samego wysiłku i hartu ducha, jak przed rodzicami wszystkich chorych dzieci.
Sięgają po literaturą medyczną, również zagraniczną, poradniki dla dzieci z Downem, prowadzają córkę na zajęcia plastyczne i teatralne; stymulują rozwój dziecka - toteż widoczne są pomyślne efekty. Uczestniczą też w Mszach Św. dla niepełnosprawnych dzieci.
W domu państwa Sobolewskich jest dużo miłości i radości. Według autorki rola dzieci z zespołem Downa „ polega na obdarzaniu miłością i utrzymywaniu harmonii, łagodzeniu napięć i wzmacnianiu więzi. „Downy” nie fascynują się światem rzeczy, ale postrzegają przede wszystkim osoby”.
Chora Cela poszerza matce widzenie świata, wprowadza do niego swoją własną poetyckość - „ Wszyscy będziemy mieć skrzydła - powiedziała Cela, a ja zrozumiałam, że to właśnie ona ma niewidzialne skrzydła”.
„ Dla niej jesteśmy wszyscy śmieszni, jednocześnie komiczni i wspaniali. Cela wytrąca nas z automatycznie granych ról. Leczy śmiechem. Dzięki niej nasze życie - nudna, męcząca codzienność - zostaje ożywione, nasycone kolorem”. Dziewczynka nieustannie rysuje, a w jej rysunkach znajdujemy „triumf dobra nad złem”, ogląda z rodzicami filmy - również te z bohaterami z zespołem Downa, poznaje literaturę dziecięcą.
Tę 279 - cio stronicową książkę z licznymi rysunkami Cecylki, rodzinnymi fotografiami, fragmentami jej pamiętników, opowieściami i powiedzonkami dziewczynki czyta się z dużym zainteresowaniem. Lektura budzi ogrom emocji u czytelnika, a na pewno uczy empatii. Znamienne są tytuły rozdziałów, m.in. : „ Na oddziale septycznym”, „ Rozwój daje radość”, „ Maski Pana Boga”, „ Cała rodzina”.
Na koniec chcę przytoczyć spostrzeżenia autorki, według mnie niezwykle ważne i cenne: „ Musimy się przyznać przed sobą, że tylko w naszym domu i tylko dla nas nasze dziecko jest doskonałością. Cela wydaje się nam wspaniała - twórcza, pomysłowa, pracowita i na swój sposób inteligentna. Świat nigdy nie uzna jej wartości i jej talentów. (...) Jej pozytywnym lustrem jesteśmy my, rodzice, starsza siostra i nasz krąg przyjaciół. Czy można jednak, nie popadając w fałsz, ani sentymentalizm, przekazać upośledzonemu dziecku nasze własne poczucie, że zespół Downa nie musi być rodzajem degradacji, tylko wyróżnieniem? My sami tak to właśnie odczuwamy i rozumiemy. Zespół Downa jest „ wyróżnieniem” w sensie dosłownym, neutralnym. Osoba z zespołem Downa jest nosicielką różnicy. W tym sensie jest kimś wyjątkowym: gorszym, lub - na odwrót - cenniejszym”.
Sięgając po tę książkę, uczymy się rozumieć, kochać,współodczuwać, traktować życie z pasją; nie bać się wyzwań życiowych, jakim okazać się może na przykład choroba naszego własnego dziecka.
